KAKO POMOĆI MALOJ SANJI IZ CRNAJKE DA IZLEČI RETOV SINDROM

Majdanpek, Bor, 24.jun

Autor:Ivan Popović

Budimir (29) i Slađana (38) Trailović iz sela Crnajke kod Majdanpeka žive sa svoje petoro dece, sinom Milanom (18), i ćerkama Milijanom (8), Aleksandrom (7), Sanjom (4) i Sanelom (1) u maloj porodičnoj kući na kraju sela. Da će im život sa velikim brojem dece biti lepši i zanimljiviji, nadali su se sve do trenutka kada su saznali da im četvrto dete, ćerka Sanja boluje od Retovog sindroma. Retov sindrom je progresivan razvojni neurološki poremećaj koji se manifestuje promenama u oblasti kognitivnih, komunikativnih, motornih i vegetativnih funkcija. Javlja se isključivo kod dece ženskog pola i odlikuju ga stečena mikrocefalija (abnormalno malena glava), mentalna retardacija, autistično ponašanje, ataksija, karakteristični stereotipni pokreti ruku i gubitak njihove funkcije, kao i poremećaj koštano-zglobnog sistema što vremenom dovodi do teškog invaliditeta.

– Kada je imala 16 meseci lekari su nam rekli da boluje od retke bolesti kakav je Retov sindrom. U poslednje vreme samo trlja rukice i gleda u jednu tačku. Prvo smo je vodili u Institut za majku i dete, a nakon toga i u Dečiju kliniku u Tiršovoj, gde su lekari konstatovali bolest. I pored toga majdanpečki lekari nisu odobrili novac za tuđu negu jer prema njihovom mišljenju bolest nije utvrđena nego samo postoji pretpostavka – teškim glasom izgovara otac Budimir.

– Ne smem da je ostavim samu, jer ne može ni da se okrene. Kada plače ne znam da li je nešto boli ili je žedna, ili gladna. – plačući priča brižna majka Slađana.

Ova sedmočlana porodica suočena je i sa teškoma materijalnom situacijom jer Budimir i Slađana nemogu da nađu posao.

– Svuda sam tražio i molio da mi daju da bilo šta radim. Ne bojim se posla, ali niko nije hteo da mi izađe u susret. Za sada jedino povremeno radi moj pastorak Milan, ali to nije dovoljno da preživi nas sedmoro – kroz jecaj nastavlja Budimir.

I pored teške bolesti, komisija  Zavoda za zdravstveno osiguranje maloj Sanji  nije odobrila banjsko lečenje  uz napomenu da za tu bolest lečenje u banji nije neophodno, dok su lekari iz Dečije bolnice u Tiršovoj kao jedinu mogućnost oporavka preporučili samo takav vid lečenja. Ova odluka Zavoda za zdravstveno osiguranje samo je povećala muke porodici Trailović, koji na sve moguće načine pokušavaju da nabave novac, kako bi pomogli svojoj ćerki.  Žiro račun u Komercijalnoj banci za uplatu pomoći sedmočlanoj porodici Trailović je:

205-900100990725305

Share

Ostavite odgovor